Sjećanja su još uvijek živa dok Kathy Land Albright izbjegava proći putem kraj klinike gdje je dobivala svoje prve kemoterapije. Uspomena na te tjedne je bolna, dok su joj se nuspojave liječenja činile groznijima od uznapredovalog raka crijeva kojeg je kemoterapija trebala liječiti.

Albright, koja danas ima 65 godina, sjeća se kako su joj se noge tresle od straha kad je ušla u kliniku u studenom 2013., na svoju četvrtu rundu kemoterapije. Očekivala je neprestani proljev koji će uslijediti, zbog kojeg joj je bilo nemoguće napuštati svoj dom u predgrađu Atlante. Znala je i da  će joj nove bolne afte u ustima gutanje učiniti hororom.

Ruke su joj bile bolne i izgledale kao opečene suncem, koža s vjeđa joj se gulila u slojevima, a stopala su bila popucala, zbog čega joj je na čarape izbijala krv u mrljama. U manje od šest tjedana izgubila je sedam kilograma.

Zašto, pitala se Albright, pobogu zašto je njeno iskustvo toliko različito od onog njene bliske prijateljice, koja je prošla sličan režim kemoterapija za rak debelog crijeva, a pritom se osjećala dovoljno dobro da usporedno odlazi i na posao?

Svaki put kad bi to pitala sestre jesu li njene nuspojave normalne, govorile su joj "pa, svatko drugačije reagira", prisjeća se Albright, nekoć marketinška direktorica velike računovodstvene tvrtke. 

Nekoliko mjeseci nakon toga saznala je da je za njenu tadašnju patnju postojao biološki razlog, jedan na kojeg liječnici nisu obraćali pažnju mjesecima. 

Naoružana sa znanjem i s novim onkologom, Albright je završila svoju terapiju za karcinom 2014., a pritom se u velikoj mjeri uspjela poštedjeti groznih toksičnih nuspojava kemoterapije od kojih joj je bilo toliko muka. Sada u remisiji, kaže kako je napravila prijelaz iz osobe pogođene rakom u osobu koja ga je obuzdala.

Zastrašujuća dijagnoza

U kolovozu 2013. Kathy je počela osjećati sve intenzivniju bol u abdomenu. Njen internist joj je dijagnosticirao upalnu bolest uslijed koje dolazi do infekcije stijenke te ju je poslao gastroenterologu zbog kolonoskopije. Bila joj je to prva kolonoskopija u životu, ignorirala je savjete o redovitim pregledima za rano uočavanje raka, uvjerena da se to neće njoj dogoditi jer nitko u obitelji nije imao rak crijeva.

Oba roditelja su joj bili pušači koji su umrli od bolesti povezanih s pušenjem, a Kathy je oduvijek bila nepušačica koja se trudila zdravo živjeti. Rezultati kolonoskopije su bili šokantni - nije imala upalnu bolest, već rak debelog crijeva u četvrtom, najnaprednijem stadiju u kojem se tumor proširio na druga tkiva i organe, kao što su jetra, pluća, trbušna šupljina itd.

- Primila sam to začuđujuće mirno. Bila sam iznenađena, ali ne i šokirana, činilo se kako su ljudi oko mene više uzrujani nego ja. Moje je fokus bio na tome "što sada napraviti, što slijedi" - kaže Kathy.

Krajem rujna sa suprugom je posjetila onkologa koji joj je preporučio režim nazvan FOLFOX za tri do četiri mjeseca koja bi trebala smanjiti tumor, nakon koje bi uslijedila operacija i nova kemoterapija. Ta se kemoterapija koja sadrži koktel lijekova smatra standardom u liječenju raka debelog crijeva. Albright je također primala i Erbitux, lijek odobren za tretiranje metastatskog oblika bolesti. 

Onkolog joj je rekao kako će vjerojatno iskusiti neke prolazne nuspojave poput umora, slabe cirkulacije, afte i sličjo, no da će pritom moći ostati fizički aktivna. Šetanje psa i vježbanje joge pomagalo joj je da se osjeća bolje i bilo joj je važno, pa je zato zapamtila kad joj je liječnik to rekao.

Razmišljala je i o tome da otiđe kod drugog liječnika po mišljenje, no odlučila je kako je to nepotrebno nakon što ju je onkolog uvjerio kako će osobno pratiti njeno stanje te da ga može dobiti na telefon kad god poželi. No, nakon tog sastanka Kathy više nikad nije ni čula ni vidjela onkologa, unatoč raznim pokušajima da ga kontaktira. 

Gdje je bio doktor?

Svaki put kad bi došla na terapiju, Kathy se susretala samo sa sestrama, koje su bile glavne za određivanje kemoterapije i odgovaranje na pitanja. Onkologu je ostavila pitanja na telefonskoj sekretarici, u mailu i porukama - no na njih nije dobila odgovore. 

Primila je prvu dozu kemoterapije 22. listopada, a tijekom sljedećih 10 dana osjećala je izuzetnu mučninu. Sljedeći tretman, koji je trebao biti 5. studenog, morao je biti otkazan zbog premalog broja leukocita. Pomislila je kako vjerojatno zbog toga osjeća prevelik umor dok ide iz kreveta do WC-a.

Prijavila je sestrama probleme s ravnotežom - neprestano je padala, a u unutrašnjosti usta pojavile su joj se bolne rane. Njene desni su krvarile, a oči su joj bile toliko suhe da nije mogla čitati ni gledati televizor. Sestre su joj rekle kako se to ponekad događa. Propisali su joj Neupogenu injekcijama za podizdanje leukocita, koje si je trebala davati svake večeri u trbuh. Kad joj se krvna slika popravila, kemoterapija se nastavila.

Vratila se u kliniku 12. studenog, Neupogen je podigao broj leukocita, no injekcije su je činile tjeskobnom i uzrokovale bol u kostima, što ju je vraški boljelo. Rane u ustima su krvarile kad je pokušavala jesti, a proljev nije prestajao.

Uznemirena zbog stalnog izostanka onkologa, Kathy više nije bila sigurna što činiti.

- Ja sam tip osobe koji voli biti pristojan i da je svima ugodno. Uvijek čekam svoj red i ne guram se. Koliko god mi je bilo teško, tješila sam se kako će doći vrijeme da ponovno postavim neka pitanja - kaže, smatrajući to najvećom greškom koju ljudi čine dok boluju od teških bolesti, jer joj je praksa pokazala da ako nisi sam svoj liječnik, to neće ni nitko drugi biti. 

Do prosinca joj je bilo toliko zlo da je jedva stajala te je dva puta na tjedan otišla na hitnu. Prvi su joj put dijagnosticirali gripu, a drugi put joj je liječnik napravio više testova.

- Rekao mi je kako su mi kalij i elektroliti toliko niski da imam velik rizik od srčanog udara i da se sa mnom događa nešto ozbiljnije, pa moram ostati u bolnici - priča Kathy.

Toksična reakcija

Isprva su je liječnici tijekom njene petodnevne hospitalizacije sumnjali kako je Kathy pokupila infekciju kao posljedicu oslabljenog imuniteta uslijed kemoterapije. CT snimanje otkrilo je kako su njena crijeva ozbiljno upaljena, a sestre su je tješile dok je u bolovima plakala, govoreći kako ima osjećaj da joj se crijeva raspadaju.

U bolnici su joj rekli kako je njen onkolog iz klinike otišao u privatnike. 

- Osjećala sam se posve samo, više nisam imala ni doktora. Inzistirala sam na tome da me pregleda gastroenterolog - objašnjava Kathy. 

On joj je otkrio kako nema znakova infekcije, no spomenuo je kako neki pacijenti imaju pretjerano osjetljivost na kemoterapijske lijekove, a kod takvog pacijenta su nuspojave bile 10 puta gore nego kod drugih.

Kathy je počela to istraživati te je naišla na pojam nedostatka enzima dihidropirimidin dehidrogenaze (DPD-a), otkrivši kako je imala sve navedene simptome.

To je nasljeđeni poremećaj metabolizma, a mutacije koje su rezultat potpunog nedostatka DPD-a su rijetke i javljaju se u djetinjstvu. Slučaj djelomičnog nedostatka, koji pogađa od dva do osam posto ljudi, nema simptome - osim kao takva osoba ne prima određene lijekove za kemoterapiju, uključujući i 5 FU.

U tim slučajevima lijekovi se ne metaboliziraju normalno, već akumuliraju do toksičnih razina, uzrokujući čireve probavnog trakta, ozbiljan proljev, rane u ustima, guljenje kože. Ako se ne liječi, posljedica je najčešće smrt. 

- Pacijente ne skeniramo rutinski na to stanje, budući da se smatra vrlo rijetkim, no većina onkologa bi trebala biti svjesna ove varijante i reagirati ako se jave simptomi - ističe Gary K. Schwartz, glasnogovornik američkog Društva onkologa.

Kod Kathy je povjerenje u liječnike bilo posve narušeno, no nije imala drugog izbora nego surađivati s njima.

Odlučila je početi sve ispočetka i tražiti druga mišljenja, a onkolog kojeg je našla i s kojim je bila zadovoljna po njenom je kartonu zaključio kako se predozirala kemoterapijom, osnosno da je primila 30 posto veće doze od onih primjerenih za njenu težinu i visinu.

Početkom 2014., Kathy je imala operaciju uklanjanja tumora s njenih crijeva i jetre, a potom je prošla i kroz tri mjeseca ponovne kemoterapije, koja je bila prilagođena njoj te je iskusila znatno manje nuspojava.

Danas je smatraju zdravom i u remisiji, a ono što je naučila iz tog iskustva je da zauzimanje za sebe i postavljanje pitanja ponekad može značiti razliku između bolesti i zdravlja, života i smrti.