Najavljeno je kako su počeli pregovori s prozvođačem te kako bi lijek Spinraza, za sada jedina nada u odgađanju simptoma spinalne mišićne atrofije, uskoro trebao biti na listi HZZO-a, no to je, kako piše jedan dnevni list, netočno.

Nisu odrađeni svi potrebni protokoli za prohvaćanje lijeka, a od mijenjanja protokola radi hitnosti i posebne sjednice Povjerenstva za lijekove i Upravnog vijeća HZZO-a neće biti biti ništa. 

Isti dnevni list piše kako radi pritisaka roditelja bolesne djece i određenih udruga (a insinuiraju da preko njih djeluju i farmaceuti) su na Markovom trgu izrazito izloženi pritiscima, no HZZO uvjerava kako se "neće preskakati koraci" i kako "pregovori oko smjernica i cijene lijekova nisu završeni".

Sukob između struke i roditelja postoji i oko toga tko lijekove treba primati. Dok roditelji inzistiraju da to budu i djeca sa svim tipovima bolesti, pa i djeca na respiratorima, u elaboratu koji je u Agenciji za kvalitetu i akreditaciju napravila dr. Mirjana Huić stoji kako "odluku o liječenju treba temeljiti na individualiziranoj stručnoj procjeni".

SMA Strani stručnjaci o spinrazi: "Bebe doslovno prkose bolesti"

Jedna doza lijeka Spinraza košta oko 660.000 kuna a Biogen, koji je lijek razvio, navodno ne želi spustiti cijenu, pa taj lijek tako nije na listama u Bugarskoj i Rumunjskoj, a Hrvatska nije u posebnom programu izvan kliničkih ispitivanja.

"Za sada možemo reći da je nositelj odobrenja za lijek nusinersen, zaštićenog imena Spinraza, predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova HZZO-a. Postupak još traje, te nakon što završi procedura i Upravno vijeće HZZO-a donese odluku, HZZO će obavijestiti javnost", rekli su nam iz HZZO-a, a odluka bi, navodno, trebala pasti krajem sljedećeg tjedna.

U međuvremenu gdje god se okrenemo za komentare, vrata su nam zatvorena i nitko iz struke ili politke ne želi se oglasiti oko ove bitne i u svakom slučaju nikako jeftine priče.

Za osvrt na lijek smo zamolili mnoštvo pedijatara neurologa no svi su odbili dati mišljenje o lijeku. Roditelji oboljelih ne žele izlaziti u javnost dok se ne donese neka konkretna odluka, a glavni i odgovorni resorni ministar nije se oglasio o svom gafu, ili kako bi mnogi rekli, podilaženju djelu javnosti i lažnim obećanjima.