Top News
524 prikaza

Kujundžić se zaletio? Spinraza je na čekanju

Milan Kujundžić
Davor Visnjic (PIXSELL)
Ministar Kujundžić se, čini se, požurio kad je rekao da će 'sljedeći tjedan lijek biti na listi'

Najavljeno je kako su počeli pregovori s prozvođačem te kako bi lijek Spinraza, za sada jedina nada u odgađanju simptoma spinalne mišićne atrofije, uskoro trebao biti na listi HZZO-a, no to je, kako piše jedan dnevni list, netočno.

Nisu odrađeni svi potrebni protokoli za prohvaćanje lijeka, a od mijenjanja protokola radi hitnosti i posebne sjednice Povjerenstva za lijekove i Upravnog vijeća HZZO-a neće biti biti ništa. 

Isti dnevni list piše kako radi pritisaka roditelja bolesne djece i određenih udruga (a insinuiraju da preko njih djeluju i farmaceuti) su na Markovom trgu izrazito izloženi pritiscima, no HZZO uvjerava kako se "neće preskakati koraci" i kako "pregovori oko smjernica i cijene lijekova nisu završeni".

Sukob između struke i roditelja postoji i oko toga tko lijekove treba primati. Dok roditelji inzistiraju da to budu i djeca sa svim tipovima bolesti, pa i djeca na respiratorima, u elaboratu koji je u Agenciji za kvalitetu i akreditaciju napravila dr. Mirjana Huić stoji kako "odluku o liječenju treba temeljiti na individualiziranoj stručnoj procjeni".

Cjepivo, cijepljenje SMA Life Strani stručnjaci o spinrazi: "Bebe doslovno prkose bolesti"

Jedna doza lijeka Spinraza košta oko 660.000 kuna a Biogen, koji je lijek razvio, navodno ne želi spustiti cijenu, pa taj lijek tako nije na listama u Bugarskoj i Rumunjskoj, a Hrvatska nije u posebnom programu izvan kliničkih ispitivanja.

"Za sada možemo reći da je nositelj odobrenja za lijek nusinersen, zaštićenog imena Spinraza, predao zahtjev za stavljanje na listu lijekova HZZO-a. Postupak još traje, te nakon što završi procedura i Upravno vijeće HZZO-a donese odluku, HZZO će obavijestiti javnost", rekli su nam iz HZZO-a, a odluka bi, navodno, trebala pasti krajem sljedećeg tjedna.

U međuvremenu gdje god se okrenemo za komentare, vrata su nam zatvorena i nitko iz struke ili politke ne želi se oglasiti oko ove bitne i u svakom slučaju nikako jeftine priče.

Za osvrt na lijek smo zamolili mnoštvo pedijatara neurologa no svi su odbili dati mišljenje o lijeku. Roditelji oboljelih ne žele izlaziti u javnost dok se ne donese neka konkretna odluka, a glavni i odgovorni resorni ministar nije se oglasio o svom gafu, ili kako bi mnogi rekli, podilaženju djelu javnosti i lažnim obećanjima.

Komentiraj, znaš da želiš!

Za komentiranje je potrebno prijaviti se. Nemaš korisnički račun? Registracija je brza i jednostavna, registriraj se i uključi se u raspravu.