Amiotrofična lateralna skleroza (ALS) ili Lou Gehrigova bolest niz je simptoma koji vrlo teško vode do točne dijagnoze, a oboljeli, kažu statistike i medicinski priručnici, s tom bolešću mogu živjeti maksimalno pet godina.

Kako je onda fizičar Steven Hawking uspio čak 55 godina živjeti s vjerojatno najgorom neurodegenerativnom bolešću na svijetu? Neke teorije tijekom godina kažu čak da je Hawkingu bolest krivo dijagnosticirana ili da je njegova nevjerojatna inteligencija imala neke veze s time da je ALS usporio. 

No, to je netočno jer niti je Hawking krivo dijagnosticiran, niti je bolest usporila. Fizičar je desetljećima živio sa simptomima posljednje faze ALS-a - potpuna nepokretnost, nemogućnost gutanja i problemi s disanjem. Hawking je, kaže Independent, ona iznimka koja potvrđuje pravilo, onaj ekstrem na krivulji koji postoji kod svakog oboljenja i medicinskog stanja.

U većini slučajeva bolest se dijagnosticira između 55. i 75. godine života, a smrt nastupa za tri do pet godina uslijed respiratornih problema i dehidracije koja nastupa jer se osoba teško hrani s obzirom da ne može gutati. 

Samo 10 posto oboljelih poživi do deset godina, a postoji i mladenački oblik koji se pojavljuje u tinejdžerskim godinama i jako se sporo razvija, tako da su neki oboljeli doživjeli i šezdesete. Neki liječnici tvrde kako je upravo od toga bolovao Hawking no da su liječnici tek u njegovoj 21. godini 'uhvatili' bolest.

U oboljelih od ALS-a odumiru i gornji i donji motorički neuroni te mišići otkazuju poslušnost. Kako neuroni umiru opada i sposobnost koordinacije, to pak uzrokuje nenamjerne trzaje koji se ne mogu kontrolirati. Nekima, no ne i Hawkingu, bolest 'pojede' i neurone u mozgu.

I tu je genijalni fizičar iznimka. Njegov intelekt se iz borbe s ALS-om izvukao gotovo neozlijeđen, a to je omogućilo velikom umu zatočenom u tijelu da svojim radom promijeni znanost i svijet, napiše knjige poput "A Brief History of Time" i "The Theory of Everything", predaje na fakultetu, objavljuje radove i postane zvijezda koja je premostila jaz između ozbiljne znanosti i pop-kulture.

- Život sam proveo u iščekivanju smrti koja je uvijek bila negdje blizu, tako da mi je vrijeme uvijek bilo nešto od velike vrijednosti. Toliko toga želim učiniti, mrzim trošiti vrijeme - rekao je Hawking 2006 godine.

Života u sjeni bolesti sjetili su se i njegovi obožavatelji i kolege te napomenuli kako bi zaista samo posebna osoba, nakon gledanja smrti u oči svaki dan desetljećima, smogla hrabrosti i snage tako doprinjeti i toliko raditi tijekom života, te ne pasti u depresiju.

Hawking je desetljeća proveo prikovan uz kolica, a o njemu su brinule supruga, djeca te tri medicinske sestre. Komunicirao je preko računala kojeg je kontrolirao dvama prstima, a kasnije kroz desni obraz. Na kraju je mogao reći šest riječi po minuti.

ALS se opisuje kao bolest u kojoj je oboljela osoba zatočena u tijelu koje uopće ne funkcionira, no to Hawkinga nije spriječilo da živi život na kojem bi mu mogli zavidjeti i oni zdraviji i mlađi - lebdio je u bestežinskom stanju, išao na koncerte i susrete u Bijelu kuću i snimao scene za serije poput "Teorija velikog praska".

Umjesto dvije godine, koliko su mu prognozirali, Steven Hawking je s ALS-om živio 55 godina, a za to je vrijeme postigao više nego većina stanovnika planete, te zauvijek promijenio naša viđenja svemira, znanosti ali i ograničenja oboljelih od neurodegenerativnih bolesti. Hawking je baš u svemu bio jedinstvena iznimka.