Ne govore, ne hodaju i ne vide, a lijek je preskup
Zarazila se Zika virusom za vrijeme trudnoće, a danas 33-godišnja Inabela Tavares bori se s brojnim izazovima koje nosi odgoj dvogodišnje slabovidne djevojčice koja boluje od epilepsije. Gaziela je dvogodišnja djevojčica, a njezina majka zarazila se ovim virusom 2015. godine.
"Nikada nisam mislila kako ću postati terapeut, ali sam to morala naučiti", naglasila je 33-godišnja Tavares. U šestom mjesecu trudnoće njezinom drugom djetetu, djevojčici, dijagnosticirana je mikrocefalija. Riječ je o rijetkom oštećenju koji je povezan s virusom Zike kojeg prenose komarci i zbog kojeg se djeca rađaju s abnormalnom malom glavom i oštećenjima mozga.
Virus je pogodio tisuće djece u Brazilu, većinu njih u gradovima siromašnog sjeveroistoka. Do kraja prošle godine zabilježeno je 3.037 slučajeva s 'promjenama u rastu i razvoju' koji su najvjerojatnije povezani s virusom, potvrdila je brazilska vlada. Skoro isto toliko ih se istražuje.
Tijekom 2016. godine virus se proširio diljem Južne Amerike a Svjetska zdravstvena organizacija proglasila je visoki stupanj zdravstvene opasnosti. Zbog straha od zaraze virusom neki sportaši otkazali su nastup na OI u Rio de Janeiru 2016. godine no slučajevi mikrocefalije nisu zabilježeni nigdje drugdje osim u Brazilu.
I dok se stručnjaci pitaju kada i kako će Zika napasti opet, generacije djece nažalost moraju se nositi s razvojnim i zdravstvenim izazovima, kao posljedicom ove zaraze. Čak 438 zaražene djece živi u državi Pernambuco, a mnogo njih u njezinom glavnom gradu Recifu.
Liječnici nažalost ne mogu odgovoriti na pitanja koja Tavers postavljaju mnogi. 'Hoće li vam kćer ikad govoriti, hodati, koliko će trajati?' Ona im odgovara kako joj kćer nije baterija pa ne može znati koliko će 'trajati'. Grazielino zdravstveno stanje preuzelo je živote cijele obitelji.
Tavares je koordinatorica neprofitne organizacije 'Projekt Anđeo' koju je osnovala lokalna poduzetnica kako bi pomogli majkama još 170 djece s istim problemima. Zbog konstantne brige o svom djetetu ali i pomaganju drugima Tavares je potpuno iscrpljena.
"Imamo puno ljubavi prema ovoj djeci. No uz ljubav dolazi i puno brige i borbe. Nekada kada se probudim vidim kako je puna pjene, što znači da je imala napad kojeg sam propustila, kojeg nisam vidjela. Danas više ne spavam, danas više ne živim", naglašava Tavares.
Dr Vanessa van der Linden, neuropedijatrica iz Recifea prva je primijetila val mikrocefalija 2015. godine. Prepoznala je kalcifikaciju na snimkama mozga i predvidjela kako će djeca biti rođena s nizom problema poput epilepsije i slabovidnosti. Njezina crna predviđanja potvrđena su u prvoj godini, kada su ove oboljenja pronađena kod čak 70% pacijenata.
"Većina djece čiji su problemi dijagnosticirani na vrhuncu virusne krize sada imaju dvije godine, većina ih nikada nije progovorila ni riječ, a niti je napravila jedan korak. Također nemaju nikakve poveznice između očiju i mozga. Pokušavamo sve s lijekovima no i dalje pacijenti imaju problema s kontrolom zbog epilepsije koja remeti napredak u liječenju", dodaje Van der Linden.
Teško je bolesna i Alice Bezerra, rođena krajem 2015. godine, s mikrocefalijom. Sada ima ugrađenu cijev u želucu zbog učestalih problema s gutanjem zbog kojih ne dobiva na težini. Njezini roditelji 43-godišnja Nadja i 56-godišnji Joao provode sate gledajući kako se hrani, dok mlijeko polako kroz cijev teče u njezin želudac. Alice je imala i do 30 napada dnevno sve dok se kolege s posla njezinog oca nisu udružili i nabavili lijek cannabidiol. Kupili su ga za 366 funti i uvezli iz SAD-a, piše Guardian.
"Promijenila se potpuno. Kao da joj je mozak počeo bolje raditi, kao da je pametnija", rekla je Nadja. No ovaj je lijek nemoguće kupiti s njihovom mjesečnom zaradom od 156 funti, a ne pokriva ga osnovno zdravstveno osiguranje. Van der Linden upozorava kako lijek ipak ne odgovara svakom djetetu, nije čudotvoran i nažalost nije rješenje.
27-godišnja Jaqueline Vieira voljela bi ovaj lijek isprobati i na svom dvogodišnjem sinu Danielu koji ima mikrocefaliju i boluje od epilepsije. Uz probleme s vidom ne hoda ni ne priča.
"Imao je upalu pluća tri puta. Oštećena mu je cjevčica koja je u njegovom trbuhu i zbog koje ne može ići na plivanje. Dok čekamo da nam država plati novu ovu smo zalijepili", naglašava Vieira.
Manjak pitke vode jedan je od najvećih problema s kojim se muči oko 4 milijuna stanovnika Recifla, u kojem živi oko 4 milijuna ljudi. Loši higijenski uvjeti idealni su za razvoj Aedes aegypti komaraca, prijenosnika Zika virusa. Studija koju su proveli znanstvenici iz Instituta za istraživanja u Recifu pokazuje kako ljudi koji žive u nesigurnim životnim uvjetima imaju 'veću učestalost mikrocefalije'.
Majke poput Vieire dobivaju pomoć u iznosu od 212 funti i mjesečnu besplatnu autobusnu kartu. Većina njih članice su Zajednice majki anđela (Union of Mothers of Angels) koje vodi 26-godišnja Germana Soares.
"Nije samo moj sin pogođen, riječ je o cijeloj generaciji", naglašava Soares.
Mnogo Zika djeca posjećuju Altino Ventura Foundation dva puta tjedno zbog besplatne fizioterapije, radne terapije i ostalih terapija koje im pomažu da se bolje nose s problemima kao što je i disfagija, stanje zbog kojeg im je teško gutati.
U nekim slučajevima terapija ipak pomaže. Giovanna, kćer 27- godišnje Maia, ima blagi slučaj mikrocefalije. Nema problema s epilepsijom i može izgovoriti nekoliko riječi kao što su tata i baka i pokazati svoj nos. Ne može hodati ali se može pomicati po podu koristeći svoju zdravu ruku i nogu. Roditelji joj pokušavaju pronaći školu.
"Činimo sve što možemo kako bi joj pomogli", kaže Maia koja je ostavila svoj posao kako bi mogla biti cijelo vrijeme s kćeri. "Ipak je moguće živjeti", naglašava Maia.