"Rekli su mi da autističnog sina strpam u ustanovu"

Petar Glebov (PIXSELL)
Dalibor Talajić napisao je knjigu 'Most ponad burne rijeke', u kojoj je opisao kako se zajedno sa sinom bori protiv bolesti i sustava
Vidi originalni članak

Kad je bio mali imao je svoje idole. Supermen i Bruce Lee. Supermen – jer je neizmjerno snažan i brz. Svemoćan je. I vidi kroz zidove. Zbog Bruce Leea je pak krenuo na kung fu i upijao njegove misli:“Budi poput vode jer je najnježnija tvar, a može prodrijeti u najtvrđu stijenu. Ona može kapati ili polako puzati, a može razbijati sve pred sobom.“

U djetinjstvu je odgledao sve Bruceove filmove i pročitao njegove knjige, a kad se oženio, počeo je sakupljati stripove, crtiće i slikovnice koje će jednog dana gledati sa svojim sinom. Zamišljao je koje će igre s njim igrati, kako će ga učiti raznim vještinama, ići s njim u kino i kazalište, upoznati ga sa svijetom u koji će jednog dana samostalno kročiti.

A kad mu se rodio sin, počeo je uživati u ostvarenju svog sna. Presvlačio ga, uspavljivao, letio nebom poput Supermena, kad je s devet mjeseci njegov sin Radames – kako ga je nazvao u svojoj knjizi – prvi put izgovorio 'tata'. Ali sve njegove snove pokvarila je jedna dijagnoza.

Viralni hit Dirljivo pismo majke autističnog djeteta: I on želi prijatelje...

Dalibor Talajić uskoro će promovirati svoju knjigu 'Most ponad burne rijeke… ili o velikoj borbi jednog malog tatinog borca…'. Napisao ju je prije pet godina. Nastajala je kronološki. Zabilježio je u njoj trenutke, sate i dane, tjedne i mjesece, pa onda i godine njihove zajedničke borbe protiv Radamesove bolesti. A prva dijagnoza s kojom su Dalibora i njegovog Radamesa ispratili iz pedijatrijske ordinacije bila je – problemi u socijalnoj komunikaciji. 

Tata, imamo problem!

„Rekao sam u sebi – pa, nije to ništa! Malo terapija i problem će biti riješen. No, kako sam napisao u knjizi – taj roditeljski grč u želucu govorio mi je da postoji još nešto. Taj roditeljski osjećaj nažalost, nikad ne vara. Radames je sve do prve godine bio veselo i razigrano dijete. No, onda sam počeo primjećivati da se ne odaziva kad ga zovemo. Kad bih mu dao igračke, sa svakom se igrao na isti način. Uzeo bi predmet u ruke, 'vozio' ga lijevo-desno u razini očiju, a zatim nakosio glavicu, zažmirio na jedno oko, a drugim ga dugo promatrao kao da ga detaljno proučava. Nije mu nikad trebalo društvo, bio je dovoljan sam sebi“, prisjeća se Talajić. 

Kad je navršio dvije godine, upisali su ga u vrtić. Dalibor se zdušno nadao da će tad sve sjesti na svoje mjesto. Djeca, grupa, zajednica, vratit će Radamesu interes za igru s drugima. Dvojezični vrtić i mala grupa bili su idealno mjesto za učenje novih vještina i igru, no ubrzo je stiglo još jedno razočaranje. 

„Tata, imamo problem. Radames ne sudjeluje u igrama, niti u zajedničkom programu. Sjedi sam i ako ga želimo uključiti, protestira, viče i plače“, rekla mu je odgajateljica, pa su Radamesa morali ubrzo ispisati iz vrtića. 

Revolucionarno Autističnoj djeci ne pomaže medicina, već roditelji

„Bojao sam se sam sebi priznati, a bilo mi je jasno. Bilo me strah izgovoriti tu riječ, jer onda ona postaje stvarnost s kojom se tad još nisam bio spreman nositi. Nisam ni znao kako. Znao sam samo da je moj sin jedinac oko sebe izgradio zid koji ja ne mogu probiti. Shvatio sam da nisam ni Supermen, ni Bruce Lee. Ne mogu kroz taj njegov zid vidjeti, niti ga mogu srušiti“, govori Dalibor Talajić. Tog ljeta mislio je da će se situacija ipak popraviti kad dođu na more. 

Senzorno-motorna disfazija

„More, otvoreni prostor, druga djeca, kupanje, duge šetnje, vožnja brodom, sve će to pokrenuti Radamesa, mislio sam. No, dok bi se druga djeca zajedno igrala, moj sin je uvijek bio uz mene, ali zapravo i nije bio. Ima tamo jedan trampolin s nekoliko mreža. Cijelo njegovo društvo išlo je skakati. Odveo sam i njega. Svi su skakali, samo je on trčao između mreža. Nije se na drugu djecu ni osvrnuo. Imao je neviđenu energiju. Znao bi trčati satima. I uvijek isto – blizu kuća, gledao bi u pod i trčao, trčao, trčao. Uzeo sam s njim svaki dan pješačku rutu do susjednog mjesta – četiri kilometra. Mislio sam – umorit će se, stati. No to se nikad ne bi dogodilo“, priča Talajić. Konačno, nešto kasnije stigla je i nova dijagnoza: senzorno-motorna disfazija. Poremećaj iz spektra autizma. 

Kad je Radamesu bilo četiri i pol rečeno mu je da odu na razgovor logopedima i defektolozima u Edukacijsko rehabilitacijski fakultet. Tamo će im reći što i kako dalje. Dalibor priznaje da čak i danas, nakon toliko godina, protrne kad se sjeti što su mu tamo rekli. 

         NASTAVAK NA SLJEDEĆOJ STRANICI...

„Rekli su nam su nam da pričekamo do šeste godine, pa ćemo onda vidjeti hoće li i koliko uopće biti funkcionalan. UOPĆE? Jel' vi razumijete što ste mi upravo rekli? Odgovorili su mi – 'Ha, to vam je tako. Nećemo se baviti onim što mu ne ide, nego ćemo raditi na onom što mu ide.' A to što mu je išlo je bilo ništa. Imao je oduvijek izvrsnu dugotrajnu memoriju, ali što s tim? On nije imao nikakva praktična znanja. Nije znao ni sjediti za stolom jer nije razumio što uopće tražimo od njega“, prisjeća se Talajić koji je nastavio neumornu potragu za pravom metodom.

Dalibor Talajić odrastao je u obitelji u kojoj je majka bila poznata hrvatska operna diva Ljiljana Molnar Talajić. Otkad zna za sebe u njegovom se domu slušala glazba. Diplomirao je klarinet na Glazbenoj akademiji, predavao jedno vrijeme u školi, i obožavao crtanje. Jednog dana shvatio je da je crtanje njegov životni poziv. Počeo je 2005. surađivati s raznim izdavačima u Americi, a od 2009. redovito radi za najvećeg američkog izdavača stripova Marvel.  

Revolucionarno Djevojčica s autizmom novi lik u Ulici Sezam

„Moj posao jesu slike, ali meni je riječ, govor, razgovor silno važan. Važno mi je kako se netko izražava, kako se ja izražavam. A moj sin je bio potpuno neverbalan. Tim više sam tražio način kako da s njim uspostavim komunikaciju. A onda sam se sjetio glazbe. Moja mama silno se radovala Radamesovu rođenju. Planirala je kako će mu pjevati iste uspavanke koje je pjevala meni, kojim će ga pjesmicama učiti. Nažalost, nije to dočekala, shrvala ju je bolest i otišla je zauvijek kad je Radames navršio dvije godine.“

Jednog dana Talajić se sjetio da bi Radamesu možda pomogla glazba. Počeo je s Orašarom, pa jazz, pa opet ozbiljna glazba. Jazz ga je umirivao, a na ozbiljnu glazbu je obavezno plesao.

Glazba kao lijek

„I to kako! Osjetio bi svaku promjenu, svaki takt, svaki instrument. Nije to bilo dječje skakutanje. Na forte bi se zajurio po sobi, zatim zavrtio oko svoje osi kad bi gudači preuzeli dionicu duhačima, a prstićima bi u zraku titrao kad bi neka flauta izvela koloraturu. Pokazao sam to jednom teti Ani iz vrtića, a ona se odmah sjetila tete Valerije – logopedice koja radi muzikoterapiju. Mislio sam  - glazba je najapstraktnija umjetnost. Uz nju će barem naučiti nove riječi. Uz sporo se veže tužno, uz brzo se veže veselo – to su već četiri riječi koje bi mogao usvojiti.“

Kako je vrijeme odmicalo, Dalibor je sve više i sve upornije tragao kako da Radamesa iz dana u dan pouči novim vještinama. Vrlo rano na tom putu mu se raspao brak. Unatoč svemu, malo po malo, on i njegov mali heroj počeli su napredovati. Osim toga, počeli su otkrivati nove ljude koji su im otvarali vrata za dalje.

„Sustav u Hrvatskoj ne postoji. Od sustava, shvatio sam vrlo brzo, ne mogu ništa očekivati, osim puštanja plavih balona jednom godišnje, na Dan borbe protiv autizma. Ali sam zato prihvatio činjenicu da koliko god ja gurao i trudio se, sav Radamesov uspjeh ipak na kraju ovisi samo o mojem sinu i njegovoj volji. Kad sam to shvatio, prestao sam se bojati i postao sam radoznao, počeo sam istraživati i tad je naša borba protiv autizma postala žestoka i odvijala se, a odvija se i danas, na svim mogućim frontovima.“

Što slušate? Vaša omiljena glazba otkriva kako funkcionira vaš mozak

Nažalost, sustav se opet nije pokazao nimalo osjećajan. Ono što trenutačno nudi je sat vremena s logopedom tjedno. 
„Sat vremena! A toj djeci, da bi se vidio bilo kakav napredak, treba barem pet sati dnevno. Privatni satovi koštaju 200-300 kuna, pa se pitam tko si to može priuštiti? Osim toga, njegov organizam ne podnosi ni mlijeko, ni šećere, ni kvasac. Mora imati posebnu prehranu jer primjerice – ne može iz mlijeka preraditi kazein, pa se on u njegovom tijelu pretvara u kazeo-morfein, što sve govori za sebe. Ne smije ni ribu jer u ribama ima teških metala, a to šteti njegovom mozgu. Dakle ova bolest zahtijeva holistički pristup.

Uglavnom – sam sam istraživao. I na kraju sam od supruge saznao za ABA metodu - Applied Behavior Analysis. Američka metoda pristupa djeci iz sasvim drugog aspekta. Sastave listu svega onog što dijete ne zna i ne može, pa rade samo na tome. Ono što zna i može, to ih ne zanima. Jedino što u Hrvatskoj još uvijek ne postoji za to stručnjak. Pa sam ga pronašao u Beogradu. Logopedica, neuropsihijatrica, dr. Daniela Helc – da mogu podignuo bih joj spomenik.“

Prvi put je bilo strašno. Radames je tjedan dana,svaki dan po osam sati morao učiti i raditi. I to naporno. Unatoč otporima, dr. Helc nije odustajala. A onda je Dalibor još od nje dobio i listu zadataka koje je Radames morao savladati do idućeg susreta za nekoliko mjeseci. 

"Danju bi plakao on, noću ja"

„Bile su to strašne borbe. Nisam smio odustati, morao sam ga naučiti da sjedi za stolom, naučiti ga kako da uskladi kretnje rukama  - da uzme vilicu, nabode meso, drži nož i s njime ga odreže – to su bile četiri istovremene radnje koje on nikad prije nije uspio napraviti. Danju je plakao on, noću bih legnuo pored njega, i plakao ja“, govori Dalibor Talajić. I tako iz sata u sat, iz dana u dan, iz tjedna u tjedan, iz mjeseca u mjesec. Godinama. 

A onda je Radames navršio sedam godina. Upisao ga je u jednu zagrebačku školu i dobio je asistenta.

„Znao sam da će to biti novi šok. Stotine novih boja, zvukova, mirisa, mnoštvo djece... I bilo je problema. Vrištao je, plakao, grizao klupu. Ali bih ja dolazio u školu da ga smirim. Nekad i tri-četiri puta na dan. Ali nisam dopustio da izostane ni jedan, jedini sat. U trećem razredu dolazio bih možda jednom mjesečno. Tada smo već njegov nemir rješavali preko telefona. U četvrtom više nisu trebali ni telefonski pozivi.“

Pretprošlo ljeto na moru Talajić je prvi put svog sina naučio da ujutro tata ide na kavu i da ga on, kad se probudi, mora naći u istom kafiću u kojem uvijek sjede. 

         NASTAVAK NA SLJEDEĆOJ STRANICI...

„Teško je nekome, tko ne zna kako on razmišlja, shvatiti kakav je to podvig. Za njega ne postoji jučer, niti sutra. Za njega postoji samo sada. Ako  bi mu se sakrio iza ugla, nastala bi panika, jer tate nema. Kad bi ga frizer prekrio pregačom, nastala bi vriska, jer nema tijela. I kako sad djetetu objasniti da ujutro ja odlazim od kuće, a on me mora naći? Ipak, sutradan sam teška srca otišao u kafić. Odjednom čujem ga kako kroz uličicu vuče svoje kroksice. Došao je do stola sav znojan, objema šakama gužvajući majicu na prsima od stresa. Sjeo je za stol s dubokim uzdahom olakšanja. Idući dan više nije ni gledao kud ide, nego je buljeći u tablet došao do stola i sjeo kraj mene.“

Tata na trampolinu

Na moru je Radames već odavno savladao i skakanje na trampolinu što je nekoć bilo nezamislivo. Jednog ljeta, nakon bezbroj pokušaja, Dalibor ga je ponovno doveo. U igraonici su dva trampolina i pravila su takva da kad je samo dvoje djece, svatko skače na svom. Taj put na prvom je već skakala jedna djevojčica. On je skočio na drugi, ali nije prestao gledati djevojčicu. 

„Gestom sam mu dao do znanja da mora poštovati kućni red i ostati na svom trampolinu. Zastao je i pozvao me da dođem skakati s njim. Dojurio sam sav sretan do njega, izuo tenisice i skočio na trampolin. Istog trena on je iskočio i odjurio skakati s djevojčicom.“

Radames obožava kameru. Ona mu je sredstvo pomoću koje povezuje riječi i slike. Otkad je shvatio da riječi mogu zamijeniti sliku, od nje se ne odvaja. 

„Shvatio sam to gledajući na Youtubeu Temple Grandin. Žena ima 70-ak godina, nekoliko doktorata i boluje od autizma. Drži predavanja i na jednom od njih je objasnila:“Meni ništa ne znače riječi. Meni znače slike. Kad kažete 'žlica' meni se kao u Google-tražilici odvrti u glavi bezbroj slika raznih žlica i kad trebam jesti juhu, pronađem sliku odgovarajuće žlice. Tad znam da to nije žlica za pijesak.“ Tad mi je sinulo da bi to moglo pomoći Radamesu. I tako smo naučili gradivo iz mnogih predmeta, a snimke ostavili na Youtubeu da možda još nekome pomognu.“

Danas Radames završava peti razred redovne osnovne škole i više svom ocu ne dopušta ni da ga uvede u školsku zgradu. 
„Sad mu je ideja da ga prestanem i voziti. Već odavno ide sam u dućan, a i voli sam šetati psa. Naučili smo ga i da mora biti uvijek jako pristojan. Za vrijeme Adventa vozili smo se u tramvaju. Vidio je neke dečke i htio s njima zapodjenuti razgovor. Ohrabrio sam ga i stvarno je došao do njih. Pričali su nešto o tramvaju, kako munjevito juri i kad je došla naša stanica, okrenuo se jednom od njih i rekao:“Ja sad idem. Luka, doviđenja i hvala na razgovoru!“

Nedavno mi je priredio još jedno veliko iznenađenje. Učili smo osjećaje – što voli, što ne voli. Odjednom mi je rekao: „Volim Beograd.“ Ostao sam u čudu. Znam da mu je uvijek i sam spomen Beograda izazivao jezu jer je to za njega strašan dril. Pitao sam ga zašto, na što mi je odgovorio:„Jer tamo učim razgovarati.“ Od tada je počeo planirati odlaske i unaprijed se priprema za put.“

Koja je opcija B?

Od prije godinu i pol pohađa i satove stepa.

„On je dijete koje je jako voljelo lupati dok hoda. Lupa i stupa, pa sam se sjetio da bih ga mogao upisati na step. Kad već lupa, nek' lupa kako bog zapovijeda. I tako je krenulo. Još nije Fred Astaire, ali ide mu stvarno odlično!“

Na pitanje shvaća li da je ipak, uz Radamesovu pomoć, ostvario vlastite dječačke snove i postao tata –heroj, Talajić kaže:

„Bez lažne skromnosti, ne osjećam se herojem. Heroj je moj sin, ovo je njegova utrka i on pokazuje želju da u njoj sudjeluje. Da nisam tako postupio, uvijek se pitam koja bi bila opcija B? I znam odgovor jer sam ga često dobivao:“vi morate misliti na sebe“. Drugim riječima, govorili su mi da počnem razmišljati u koje 'skladište' ću odložiti vlastito dijete. Ježim se od pomisli da bi danas on možda bio u nekoj ustanovi na sedativima. Pa čak je i to legitimno, jer nisu sva djeca ista, nisu svi roditelji isti, ne mogu svi emotivno izdržati taj dril, a odgoj takve djece je svakodnevni, neumoljivi cjelodnevni dril. Jer to je jedini način da postignemo cilj, a to je da Radames jednog dana postane samostalna osoba.“

Zato smatra da ova njegova knjiga nije priručnik. Možda i bolje da nije, jer bi bila tek za uski čitateljski krug. Ovako, 'Most ponad burne rijeke' je jedno predivno, emotivno svjedočanstvo o odnosu između oca i sina. Odnosu koji je učvrstila bolest i izdignula ga na višu razinu, dala mu jednu sasvim novu dimenziju kakva ne bi vjerojatno postojala da je Radames kojim slučajem bio poput većine djece. 

A upravo na tome Radames iz dana u dan marljivo radi. I poput pravog malog Supermena, uklanja sa svog zida ciglu po ciglu, rušeći ujedno predrasude okoline koja još uvijek u Hrvatskoj ništa ne zna o njegovoj bolesti. Baš zato je ova nježna i poetična knjiga svima nama toliko potrebna i dobrodošla. 

Posjeti Express