Svaki dan je trpio nesnosne bolove, ali nikad nije gubio optimizam. Spavaj mirno Jonathane, napisala je dječakova majka poruku svom hrabrom sinu.
Bio je jedan od tisuća 'djece leptira'. Riječ je o tzv. buloznoj epidermolizi, rijetkoj i neizlječivoj bolesti kože, koja se širi i na druge organe. Kod ove vrlo rijetke bolesti koža je osjetljiva baš poput leptirovih krila, a uzrokuje jače bolove od bilo koje druge bolesti.
Pacijenti su osjetljivi i na najblaži dodir, čak i najfinije tkanine jer koža odmah puca i stvaraju se otvorene rane.
"Ova bolest postavlja pred mene svakodnevne brojne izazove. Kako jesti, kako se odjenuti, kako hodati", ispričao je 17-godišnji Jonathan Pitre koji je 2014. godine pristao da se o njemu snimi film.
Ovaj hrabri dječak želio je svijet upoznati sa zdravstvenim problemom od kojeg pati još tisuće ljudi.
" Htio bih da se tako promijeni pogled na našu bolest i da se pomogne drugoj djeci koja pate kao i ja", rekao je dječak.
Zahvaljujući njemu, prikupljeno je oko 200.000 dolara donacija koje su pomogle obiteljima oboljelih, jer takva djeca trebaju 24-satnu njegu i pomoć.
Nažalost, za ovu bolest još uvijek nije pronađen nikakav lijek i jedino što je Jonathanu preostalo jest da mu svaki dan previjaju rane.
Bio je svjestan da takva djeca ne dožive više od 25 godina i kad je davao intervju, a bilo mu je 14, rekao je:
"Svjestan sam da sam već sad proživio više od pola svog života. Kad živite s tom spoznajom, ona vam daje drugačiji pogled na život. Svjesni ste da ga morate proživjeti vrlo intenzivno."
Volio je hokej na ledu i gimnastiku, pa je svaki dan išao i u dvoranu, sve dok mu se zdravlje nije drastično narušilo.
Njemu u čast dvije najbolje momčadi kanadske hokejaške lige - Ottava Senators i Pittsburgh Penguines, također su ovih dana uoči utakmice Jonathanu odali počast.
"Iako se ne mogu baviti sportovima volim gledati odrasle kako igraju. To je vjerojatno zato da brže odrastam, rekao je 2014. godine.
Volio je čitati znanstvenu fantastiku, a pisao je i vlastitu knjigu sve do potkraj svog mladog života.
Prije smrti liječnici su ga podvrgnuli eksperimentalnoj transplantaciji stanica. Ovaj zahvat imao je potencijala da drastično reducira sve simptome njegove bolesti, no nažalost od tada su zaredali njegovi odlasci i povratci u bolnicu.
"Borili smo se s brojnim Jonathanovim infekcijama koje su bile otporne na terapiju antibioticima. Njegova agonija trajala je tri tjedna, a onda je 30. ožujka dobio visoku temperaturu, pa je ponovno hospitaliziran", prisjetila se njegova majka Tina Boileau.
"Idući dan počeo mu je naglo padati krvni pritisak, ali je još uvijek bio pri svijesti i vrlo dobro raspoložen", prisjetila se Jonathanova majka njegovih posljednjih dana života.
"Pretpostavljali smo da se opet javila infekcija. Već smo prolazili slične situacije mnogo puta prije toga i znali smo sve simptome", kaže Boileau.
No, 2. travnja Jonathan je počeo teško disati, pa je prebačen na odjel intenzivnog liječenja kako bi ga mogli vratiti iz septičkog šoka, što je odgovor organizma na infekciju koja pogađa unutarnje organe.
Njegovo stanje se naglo počelo pogoršavati, a njegova pluća puniti tekućinom, a kad su prestali raditi bubrezi, prestalo je raditi i njegovo srce.
"Liječnici su ga vratili u njegovu bolničku sobu koju je već dobro poznavao. Umotala sam ga u njegovu najdražu dekicu. Te noći je umro mirno, u snu. Moj mali hrabri dječak je prestao napokon patiti", ispričala je njegova majka.
U filmu kojeg je snimio 2014. godine Jonathan je za svoju požrtvovnu majku rekao:
"Ona je najbolja mama na svijetu. Bez nje ne bih mogao ništa. Silno se za mene žrtvuje, ali ono što kod nje volim je da je silno vesela i pozitivna osoba. Često puta mislim da sa ju možda baš zato izabrao da bude moja mama, da mi olakša život."
Svi koji su ga poznavali kažu da je bio iznimno inteligentan dječak, koji se ponašao mnogo odraslije od svojih vršnjaka. O tome svjedoči i jedna njegova poruka, kojom nas je sve podsjetio koje su prave vrijednosti u životu:
"Ne treba misliti o onome što čovjek nema, nego o onome što ima i zbog čega mora biti sretan", rekao je ovaj mali Kanađanin, a prenosi Daily Mail.
Inače bulozna epidermoliza je rijetko naslijedna bolest kože i sluznice, a manifestira se u obliku plikova, mjehura i otvorenih rana čak i nakon slabog dodira. Djeca leptiri postaju zbog toga invalidi već nakon nekoliko godina života jer im ubrzo postaje otežano kretanje. Invalidnost je vrlo visoka, od 80 do 100 posto. Tek posljednjih desetak godina ova se bolest počinje pomnije proučavati zahvaljujući razvoju genetike, no lijekovi su još uvijek nepoznanica. Zna se samo da uvijek barem jedan roditelj nosi ili genetsko naslijeđe bolesti iako ne pokazuje simptome obolijenja, ili je pak doista već obolio od te bolesti.
Ako roditelji ne pokazuju simptome bolesti, nasljeđivanje je autonomno recesivno, pa je tak i šansa da dijete oboli od te bolesti 1:4.
Sukladno članku 94. Zakona o elektroničkim medijima, komentiranje članaka na web portalu Express.hr dopušteno je samo registriranim korisnicima. Svaki korisnik koji želi komentirati članke obvezan je prethodno se upoznati s Pravilima komentiranja na web portalu Express.hr te sa zabranama propisanim stavkom 2. članka 94. Zakona.
Šteta ovako prekrasno pozitivne priče, što se objavljuje na jednom ovakvom nemoralnom portalu.