Jedne je večeri njezina bol postala nepodnošljiva, pa je Marion Millhouse Barker ustala iz kreveta, otišla u gostinjsku sobu, zatvorila vrata i vrištala iz sveg glasa.
"Pomoglo mi je", rekla je Barker prisjećajući se strategije koju je upotrijebila kako bi se mogla nositi sa bolovima koje je osjećala na desnoj strani rebara.
"Imam jaku toleranciju na bol", rekla je, i time se tješila, no bol se pokazala jačom od porođajne ili boli koja se osjeća pri upali slijepog crijeva. Jedne druge noći, na vrhuncu bolova, Baker je krenula na tuširanje i s vrućom vodom, koliko je mogla podnijeti, masirala mjesto boli. Kao i vrištanje i to joj je pomoglo. Na trenutak.
Gotovo dvije godine, sada 65-godišnja Baker živjela je s tim napadima. U to se vrijeme njezina obitelj nosila sa nizom zdravstvenih problema. No podnošenje boli postalo je gotovo nemoguće nakon što su se epizode povećale od jednom na mjesec do gotovo svake večeri. Ono što ju je posebno iznenadilo je bila činjenica kako se bol nikada nije nastavila tijekom dana.
"Da se bol nastavila i tijekom dana, otišla bih liječniku puno ranije. Nije bilo dobro to što sam tako dugo čekala", rekla je.
Njezin je problem započeo u jesen 2012. godine, godinu dana nakon što je prodala medicinsku komunikacijsku tvrtku Maryland koju je utemeljila. I povukla se u mirovinu. Kako bi ostala u formi bavila se kajakom. Kada su ju počela boljeti rebra posumnjala je da je istegnula mišić i usporila je, malo pripazila.
Vrištanje i šake tableta protiv bolova
Početkom sljedeće godine, 2013. godine, budući da bol i dalje nije prolazila, otišla je na pregled kod internista. Obavila je niz pretraga, a rendgenska snimka prsa, ultrazvuk žučnog mjehura i jetre pokazali su kako je sve u redu.
"Liječnik tada nije predložio test koji bi omogućio ispravnu dijagnozu problema", naglasila je Baker.
Liječnik joj je tada rekao kako sumnja da je bol rezultat upale hrskavice u njenom rebru što je povezano s vožnjom kajaka. Savjetovao joj je da uzima lijekove protiv bolova kako bi se smanjila upala. No to joj nije pomoglo.
Promijenila je liječnika i konzultirala se sa specijalistom obiteljske medicine. Novi liječnik složio se s ranijom dijagnozom i propisao anti upalnu kremu. To se također pokazalo beskorisnim. Sljedeće godine Baker se odlučila sama suočiti sa svojom boli.
Njezina obitelj imala je puno većih problema. Njezin otac, koji je bio u 90-im godinama i udovac, te živio sam u Richmondu, pao je i slomio kuk, pa mu je bila potrebna operacija. A jedna od njezinih kćeri bila je na ponovnom liječenju od raka dojke koji će se pokazati fatalnim u njezinoj 40.
Njezin muž bio je umirovljeni liječnik istraživač sa National Institutes of Health pa je uz njegovu pomoć odlučila isprobati neke lijekove u nadi kako će pogoditi onaj kojim bi mogla pobijediti tu čudnu bol. Nakon toga više nije išla liječniku.
"Mislila sam da imam dijagnozu", rekla je i naglasila kako su dvojica liječnika s kojima se konzultirala isključili neke ozbiljnije bolesti. Shvatila je ako će ponovni posjet biti "bezuspješan". No i dalje su je brinuli i iscrpljivali napadi boli koji se nisu smanjivali. Naprotiv, počeli bi oko 19 sati, malo se smanjili nakon nekoliko sati, i opet pojačavali tijekom noći, a do jutra bi u potpunosti nestali. Dani su joj bili bez boli, pa ih je iskoristila kako bi se naspavala i povratila snagu.
"Bilo je dovoljno sporadično pa sam naučila živjeti s tim", rekla je. Iznenadilo ju je što tijekom desetodnevnog obiteljskog odmora u srpnju 2014. godine nije imala ni jedan napadaj.
Mjesec dana kasnije napadaji su se vratili, i pojavljivali gotovo svake noći. Ni vrištanje, ni tuširanje, niti koktel protiv bolova nisu pomagali. Zatražila je savjet od svog brata, kardiologa iz San Francisca. Rekao joj je kako bi ta bol koja ne prestaje mogla biti povezana s leđima, i možda dolaziti iz gornje kralježnice.
Napokon otkrili malog gada
Oštra bol ukazivala je na bol živaca a ne na upalu, smatrao je. A svi ti lijekovi koje je mjesecima uzimala nisu dobri za bolove povezane sa živcima. Savjetovao joj je da napravi MR. Nekoliko tjedana kasnije, vratila se svom liječniku, ispričala svoje stalne simptome i prenijela naputak svog brata. Liječnik ju je poslao na dva testiranja MRI i CT skeniranje kralježnice.
Testovi su konačno otkrili uzrok njezine boli.
Bila je riječ o velikom tumoru, otprilike veličine i oblika malog koktela, koji je bio smješten u njezinu kralježničkom kanalu. Pritisnuo je kralješak T6, koja se nalazili ispod lopatice. Upućena je i na pregled mozga kako bi se utvrdilo je li riječ o benignom ili malignom tumoru i mogućnostima njegova širenja.
"Nisam se bojala. Nisam mislila da se to nalazi u mom mozgu. Nisam imala nikakvih problema, ni glavobolja, promjena s vidom ili ravnotežom što bi moglo upućivati na tumor na mozgu", naglasila je. I pregled je pokazao kako je s mozgom sve u redu.
Zahvat izvlačenja tumora izvelo je dvoje liječnika, neurokirurga Shih-Chun “David” Lin i Quoc-Anh Thai,
"Radite na jako osjetljivom području s malo prostora i mogućnost da nešto pođe po zlu je velika", rekao je Lin, asistent na odjelu neurokirurgije. Oni su joj rekli kako misle da je riječ o rijetkom obliku sporo rastućeg i najčešće dobroćudnog tumora švanoma, što nisu mogli utvrditi bez operacije.
Schwannoma nastaju iz živčanih stanica zvane Schwannove stanice, i dio su perifernog živčanog sustava. U većini slučajeva, razvijaju se slučajno iz nepoznatih razloga i mogu se razviti bilo gdje u tijelu. Neki nikad ne uzrokuju probleme, ali u drugim slučajevima može se razviti bol kakvu je ona doživljavala, a može doći i do gubitka sluha ako se tumor nalazi u glavi ili vratu.
"Takva vrsta tumora nije baš uobičajena", rekao je Lin. Kirurzi moraju vagati rizike i prednosti uklanjanja tumora, što može biti jako zahtjevno. Barker je bila iznenađen ali istodobno i sretna zbog vijesti. Više od dva desetljeća ranije, njezinoj majci uklonjen je takav tumor na vratu. Lin nije vjerovao kako je riječ o genetskom naslijeđu jer je u slučaju Baker bilo riječ o jednoj masi, a nasljedni švanomi obično se pojavljuju u nekoliko primjeraka.
Riješili ga u sat i pol, ali je morala opet učiti hodati
Lin je rekao da nije jasno zašto se njezina bol ponavljala samo noću. "Ponekad je upravo suprotno", rekao je. Kirurzi su joj preporučili operaciju zbog ozbiljnosti boli i straha da bi tumor mogao utjecati na njezin noge i uzrokovati paralizu.
"Donijela sam glupu odluku", rekla je prisjećajući se kako je operaciju odgađala. Njezina obitelj je dolazila za Dan zahvalnosti, a ona se brinula da će biti nepokretna nakon operacije, pa je zahvat, posebno nakon što su joj liječnici rekli da operacija nije hitna, planirala za prosinac, piše The Washington Post.
No, u međuvremenu, bol se pojačala, a nije više ni mogla dobro hodati. Počela se brinuti i zbog toga što su joj liječnici rekli da nekada ni nakon operacije bol ne prestaje. "To nisam mogla vjerovati", rekla je. "Sjećam se da mi je suprug rekao da ne mogu nastaviti to sve raditi, ako mi ne bude bolje."
Njezina operacija, koja je trebala potrajati nekoliko sati, trajala je samo 90 minuta jer je tumor bilo relativno lako ukloniti. "Doslovno je izronio", rekla je, kada je mjesecima kasnije gledala video snimke operacije koju su kirurzi napravili kako bi mogli podučavati studente medicine. "Bilo je elegantno, stvarno", naglasila je.
Iako je bol brzo nestala, oporavak od operacije trajao je više od godinu dana. Trebalo su joj tri mjeseca fizikalne terapije kako bi ponovno stekla sposobnost normalnog hoda. U potpunosti se oporavila.
Njezin savjet drugima koji se suočavaju s dugotrajnom neobjašnjivom boli, pogotovo ako je teška, je jednostavan: Nemojte raditi ono što je ona. "Mislim da je dugo čekanje za odlazak liječniku bila pogreška", naglasila je Baker.
