'Rekli su da će živjeti mjesec dana, sada ima 18 godina'

"Liam je živi dokaz da baš uvijek postoji nada", kaže o svom 18-godišnjem sinu njegov otac. Za Liama Derbyshirea su kada se rodio, naime, rekli da nema šanse da živi dulje od šest tjedana.

"Izazov prihvaćen", rekla je na to njegova majka. Liam boluje od kongenitalnog centralnog hipoventilacijskog sindroma (CCHS) ili Ondineovog proklestva, po vili koja bude kažnjena prokletstvom da ako zaspi - umire.

Ista je priča s Liamom, čija bolest pogađa samo 1.500 ljudi na čitavoj planeti i nitko još nije dosegao Liamove godine i "starost". Čim izgubi svijest i prijeđe iz budnog stanja u san njegov mozak prestaje slati signal da tijelo mora disati.

"On može normalno disati tijekom dana, ali ne po noći. Po noći ako nije spojen na aparate, ako ga uhvati napadaj, može umrijeti. Svake noći mi se uzdamo u aparate da ga održe na životu", objašnjava njegova majka Kim.

CCHS utječe na Liamov središnji i autonomni živčani sustav i utječe na kontrolu funkcija poput krvnog tlaka, otkucaje srca te disanje, što pak zauzvrat djeluje na organe i može dovesti do oštećenja, posebno mozga.

"Mi se pak nismo dobro naspavali od dana kada se Liam rodio", kaže njegov otac Peter, a Kim ističe kako Liam svako malo može pasti u nesvijest, okrenuti se u snu i otkačiti s aparata ili imati napadaj.

"Rekli su nam da će s vremenom postati lakše, to nam je govorila jedna medicinska sestra. Nije ništa lakše, dapače teže je jer nitko nije očekivao da će ovoliko poživjeti", kaže Kim.

Uz ventilator koji radi "pritisak" kako bi natjerao pluća da izdišu pri ruci je i njegovatelj koji uvijek mora paziti na Liamovo disanje dok spava, a teško je procijeniti koliko je, radi bolesti, mladić mentalno zaostao - s jedne strane ima poteškoća, a s druge strane sam slaže najkompliciranije lego aranžmane koji su mu strast i zna sve o vlakovima što čovjek uopće može znati.

Druži se sa braćom, sestrama i nećacima, igraju nogomet, idu pecati. Zbog nadraženog grla i dušnika, Liam teško priča i potrebno je koncentrirati se kako bi ga razumjeli. Članovima obitelji je, naravno, sve odmah jasno.

"Nadamo se da ćemo u potkrovlju za mene moći sagraditi tračnice za vlak", kaže Liam u jednom od intervjua i ističe kako svoje "legiće slaže potpuno sam čak i kada imaju tisuće i tisuće dijelova".

Ne može se, kaže, nikako odlučiti koja mu je lego građevina najdraža.

"Liam je dosadni, naporni tinejdžer, ništa drugačiji od svojih vršnjaka. Ima smisao za humor, pokazuje ljubav prema cijeloj obitelji, i rado sa nama sudjeluje u svim aktivnostima", opisuje ga njegova majka.

"Nitko ne zna koliko će još poživjeti. No, ne možete zažaliti radi života koji je vodio, jer nije trebao imati nikakav. Da smo slušali liječnike ne bi poživio dulje od mjesec i pol, a gledajte gdje smo. On niti u budućnosti neće biti potpuno neovisan, ali mi ćemo mu, dok smo god ovdje, život učiniti najboljim što može biti. Prošlo je 18 godina otkad smo započeli ovo putovanje i nismo zažalili niti jedne sekunde", slažu se roditelji.