Nitko od njih nikad prije nije čuo za rijetku vrstu leukemije - humana T- stanična virusna leukemija tip 1 - ili skraćeno HTLV-1. Tek kad su im liječnici rekli da je njegov rak krvi uzrokovao HTLV-1, virus koji može izazvati leukemiju i limfom kod nekih oboljelih.
"Počela sam s guglati, ali ništa nisam pronašla", kaže njegova kćer Asha Kurian-Farris, iz Kalifornije.
"Bilo mi je nevjerojatno da se za ovu bolest zna već skoro 40 godina, ali nema o njoj ništa, odnosno ništa nije istraženo", govori Asha.
Prvi put znanstvenici su izolirali HTLV-1 1979. godine, a otkriće je objavljeno 1980. godine. Desetljećima kasnije, 2015. godine, Kurian je umro od raka za koji su liječnici bili uvjereni da ga je prouzročio virus.
Asha Kurian-Farris kaže da bi njezin otac - čovjek iz indijskog grada Kerale, čovjek velikog srca i velike ljubavi prema znanosti - sigurno želio više znati o ovoj bolesti i virusu.
Njegova kćer je negativna na virus i sumnja da je otac zapravo virus dobio od svoje majke. Virus se zapravo prenosi s majke na djecu i to najčešće dojenjem.
"Ne krivim tko je uopće. Krivim nas "
HTLV-1 - je zapravo drevni virus koji je otkriven u 1.500 godina starim mumijama iz Andi i povezan je s nekoliko zdravstvenih problema, uključujući bolesti živčanog sustava i oštećenjem pluća nazvanom bronhijastaza, a slabi imunološki sustav sustav.
Kratka verzija otvorenog pisma koje je potpisalo 60 liječnika i znanstvenika objavljeno je 10. svibnja u časopisu The Lancet, pozivajući Svjetsku zdravstvenu organizaciju da implementira pet strategija za sprječavanje širenja ovog smrtonosnog virusa.
Strategije uključuju ispitivanje HTLV-1 u ginekološkim i drugim klinikama koje se bave spolnim zdravljem, zatim testiranjem virusa u krvi i doniranim organima širom svijeta, pa u prenatalnoj skrbi i nadzor nad zaraženim majkama i sprečavanje da doje svoju djecu.
Javni fokus na HTLV-1 rezultirao je vrlo visokom stopom prevalencije, koja ide čak do 40 posto u posljednjih nekoliko godina,i otkriven je u odraslih osoba u središnjoj Australiji, a najteže su stradale autohtone zajednice, posebno u gradu Alice Springs.
Dr. Robert Gallo, suosnivač i ravnatelj Instituta za humanu virologiju na Medicinskom fakultetu Sveučilišta u Marylandu, čiji je laboratorij prvi otkrio HTLV-1 kaže da se u to treba uključiti i Svjetska zdravstvena organizacija.
"Ja ne krivim Svjetsku zdravstvenu organizaciju, nego nas zbog nečinjenja. Zbog toga što nismo imali dovoljno spoznaja o virusu, što nemamo dovoljno snage i dovoljno potencijala da ukaže na važnost i štete koje ovaj virus može učiniti pojedincu. Vrijeme je da to ispravimo", kaže znanstvenik.
Prvi znak da Kurian nosi HTLV-1 virus bili su čirevi u ustima. Posjetio je zubara i liječnika, ali čirevi bi nestali, a zatim se vraćali svakih nekoliko mjeseci.
Kurianovi su liječnici počeli s detaljnim pretragama. Primijetili su vrlo visoke vrijednosti leukocita i nastavili medicinska ispitivanja, sve dok nisu pronašli HTLV. Nakon toga Kurijanova je obitelj počela pretragu za metodama liječenja, pa su čak i zatražili odobrenje od američke Agencije za hranu i lijekove za uvoz lijeka koji je odobren u Japanu pod nazivom mogamulizumab, za koji se pokazalo da cilja na stanice zaražene virusom HTLV-1.
"Iako je Agencija odobrila lijek, Japanci su ga odbili isporučiti", kaže Asha Kurian.
Ne postoji lijek i nema cjepiva za HTLV-1, ali neki znanstvenici su uvjereni da će se to sad promijeniti.
"Naša istraživačka skupina prvenstveno je bila usmjerena na pokušaj da bolje razumije kako se replicira HTLV-1, a krajnji je cilj da pronađemo nove terapijske strategije za sprečavanje njegovog širenja i prijenosa", rekao je Louis Mansky, profesor i ravnatelj Instituta za molekularnu virologiju na Sveučilištu Minnesota, koji nije bio uključen u otvoreno pismo."
Broj istraživača je manji nego što bi se očekivalo za tako važan zarazni virus koji uzrokuje rak. Svijest o tome zaostaje u usporedbi s drugim virusima, poput recimo HIV-a, hepatitisa B, ili C.
"Pacijenti zaraženi ovim virusom često mi dolaze, raspitujući se za moguće liječenje, pa se osjećaju poput siročadi, jer jedino za njih nema još razvijenih lijekova. To što ne poznajete nikog s tom bolešću, ne znači da ljudi koji imaju nekog u obitelji s tim virusom ne pate i da im se ne ruši cijeli svijet", kaže dr. Louis Mansky direktor Instituta za molekularnu virologiju u Minnesoti.
Iako se virus može naći diljem svijeta, postoje određena endemična područja poput izoliranog klastera u središnjoj Australiji. Glavna visoko endemična područja su jugozapadni dio Japana; neki dijelovi Kariba; područja u Južnoj Americi, uključujući dijelove Brazila, Perua, Kolumbije i Francuske Gvajane; neka područja intertropske Afrike, kao što je južni Gabon; neka područja na Bliskom istoku, kao što je područje Mashhada u Iranu; regije u Rumunjskoj; i neka područja u Polineziji.
Drugdje u svijetu, kao što su Sjedinjene Države i Velika Britanija, prevalencija je i dalje niska. Dr. Gallo kaže da postoji nekoliko razloga zbog kojih je HTLV-1 tako zanemaren:
"Glavni razlog je to što se ne prenosi tako učinkovito kao što je to slučaj s HIV-om iako je mehanizam isti. Zapravo je njegov način prijenosa mnogo manje učinkovit i zadržava se samo u određenim populacijama, i to onim siromašnijim gdje se ne ulaže mnogo u medicinu i gdje nema zdravstvenih ustanova" kaže Gallo.
Susan Marriott, profesorica u Odjelu za molekularnu virologiju i mikrobiologiju na Baylor College of Medicine u Houstonu vjeruje da je to moguće iskorijeniti HTLV-1 širom svijeta, ali to će biti teško.
"Prvo, virus može otkriti tek kad pacijent već počne pokazivati znakove bolesti, što može biti tek kad navrše 40 i više godina starosti. Tijekom tih 40 godina, zaražena osoba može nesvjesno širiti virus drugima. Drugo, neki ljudi koji su najviše izloženi virusu žive u udaljenim dijelovima svijeta, uz minimalan pristup medicinskoj skrbi i mogućem otkrivanju i stanju. Virus je moguće iskorijeniti, ali bit će to izazovna zadaća", zaključila je pesimistično Marriott za CNN.
