Rachel se probudila i prvo što uradi je popije čašu jedne vrste otrova. Osjeća se kao da pije koprive.
Osjeća da joj klizi niz grlo i već počinju nastajati plikovi, a iza tog otrova ostaju crvene otekline. Kasnije istog dana, kapi istog otrova padaju s neba. U blizini se nalazi i sportski centar. Rachel gleda ljude kako se bezbrižno brćkaju u bazenu otrova. Čini se da im ne smeta, ali ako bi Rachel umočila samo prst, odmah bi osjetila snažnu bol.
U takvom svijetu živi Rachel Warwick i ona je alergična na vodu. Svijet je to u kojem kupanje u kadi joj daje noćne more, a kupanje u moru jednako je privlačno kao kupanje u izbjeljivaču. "To je moje viđenje pakla", ispričala je Rachel za BBC.
Svaki kontakt s vodom, čak i s njenim vlastitim znojem, kod Rachel izaziva teški osip i svrab koji može potrajati satima. "Nakon te reakcije sam strašno umorna. Kao da sam istrčala maraton. Moram sjednuti i odmoriti se. Strašno je, ali ako plačem, lice mi otekne", pripovijeda Rachel za BBC.
Poznato i pod nazivom akvagena urtikarija, Rachelina bolest može se opisati kao svakodnevna borba s grmom kopriva, dok istovremeno imate problema s disanjem.
Svakako je neugodno, ali postavlja se pitanje kako Rachel preživljava svakodnevicu. Čitav dan, svaki dan, živimo s neizbježnom činjenicom da voda znači život. NASA čak potragu za vanzemaljskim životom vodi uz moto "slijedi vodu". Više od polovice tjelesne mase prosječnog čovjeka čini voda, a Rachel ima s njom problema.
Potrebno je ispričati nekoliko stvari. Prvo, voda u tijelu ne izaziva bilo kakvu reakciju kod Rachel. Alergijsku reakciju Rachel dobije svaki put kada voda dođe u kontakt s kožom bez obzira na temperaturu, čistoću ili mineralni sastav vode. Čak i savršeno čista destilirana voda, bez ikakvih kemikalija, izaziva alergijsku reakciju.
"Svaki put kad upoznam nekog novog postavljaju mi puno pitanja. Od toga kako pijem do toga kako se tuširam. Stvari su jednostavne. Pomirim se s činjenicom da će biti neugodno i nastavim", kaže Rachel.
Od samog otkrića akvagene urtikarije, znanstvenici su bili pomalo iznenađeni. Tehnički gledano, to uopće nije alergija. Prema svemu sudeći imunološki sustav oboljelih pretjerano reagira na neke promjene unutar tijela, a ne na neku stranu tvar kao što je pelud ili orašasti plodovi kao što je slučaj kod uobičajenih alergija.
Postoji nekoliko teorija o samom uzroku reakcije, ali do sad nije pronađen defitivan uzročnik plikova kod oboljelih. Neki znanstvenici kažu da voda kemijski reagira s prirodnim uljima u koži koja onda ispušta toksične kemikalije u krvotok što dovodi do teških alergijskih reakcija. Međutim, do sad, nitko nije dao definitivan odgovor alergije na vodu.
Bez obzira na uzrok, dermatolog Marcus Maurer, kaže da ta bolest može stubokom promijeniti živote. U Marcusov Europski centar za alergije (ECARF) dolaze pacijenti koji već desetljećima boluju od urtikarije. "I dan danas se bude s oteklinama", kaže Maurer.
Oboljeli mogu patiti i od anksioznosti ili depresije zato što stalno brinu kada će ih idući napadaj alergije snaći. "Što se tiče utjecaja na kvalitetu života, to je jedno od najgorih kožnih oboljenja", rekao je Maurer.
Rachel je imala 12 godina kada su joj dijagnosticirali bolest. "Liječnik me saslušao i gotovo odmah postavio točnu dijagnozu. Imala sam sreću što je uopće znao o čemu se radi", priča Rachel.
Preživjeti napad i nije neki problem, ali svakodnevni život stvarno je borba. Primjerice, zimi kada pada kiša ili snijeg, Rachel ne smije izići iz kuće. Tuširanje ograniči na samo jednom tjedno, a ne smije se ni znojiti. Zanimljivo je da smije piti velike količine mlijeka zato što je znatno blaža alergijska reakcija na mlijeko nego na vodu.
Teoretski, anti-alergijski lijekovi bi trebali djelovati i ublažiti reakcije. U praksi to ne izgleda tako. Prije dvije godine Rachel je otputovala u Berlin u ECARF gdje su joj dali veće doze anti-alergika i poslali je u bazen. Reakcija bila strašna. "Poslije plivanja obuzeo me svrab po cijelom tijelu. Izgledala sam kao da sam oboljela od neke teške bolesti", kaže Rachel.
Maurerovo istraživanje ipak je urodilo plodom. Laboratorijski nalazi pokazali su da bi antitijelo lgE odgovorno za prave alergije moglo biti krivac za otekline i svrab. "Umjesto reakcije na okolinu, oboljeli proizvode lgE kao odgovor na nešto u tijelu", rekao je Maurer.
Sve što im je trebalo je lijek koji smanjuje učinak lgE. Čistom srećom, ispostavilo se da postoji lijek koji radi upravo to. Omalizumab, razvijen kao lijek za astmatičare, ima gotovo nevjerojatan učinak na urtikariju. "Kad smo im rekli u koje svrhe želimo koristiti lijek, proizvođač nas je u čudu gledao. Pa urtikarija nije alergija, kako bi to moglo funkcionirati", prisjeća se Maurer skepse s kojom je dočekan njegov prijedlog. 2009. godine uvjerili su proizvođače i imali su prvu pacijenticu. 48-godišnja žena imala je rijedak oblik urtikarije. Kod nje je svaki, čak i najmanji, pritisak na kožu stvarao crvenilo i otekline. Nakon mjesec dana liječenja, svi simptomi su nestali.
Otada je Maurer ispitao lijek na mnogim drugim oblicima urtikarije i svaki put se dokazala učinkovist omalizumaba.
Problem je, kao i uvijek, u novcu. Omalizumab je lijek za astmu i osiguravajuće kuće ne pokrivaju njegovu upotrebu u druge svrhe. Potrebno je provesti klinička istraživanja na oboljelim pacijentima kako bi odobrili omalizumab za korištenje akvagene urtikarije.
Trenutačno, Rachel bi morala platiti oko 1.000 eura svakog mjeseca za potrebne doze omalizumaba.
Istraživanje, konkretno medicinsko istraživanje, traje godinama i provodi se na stotinama ispitanika. A to predstavlja još jedan i gotovo nepremostiv problem. Akvagena urtikarija pojavljuje se jednom na otprilike 230 milijuna ljudi što znači da su otprilike 32 osobe oboljele od toga na čitavoj planeti.
"Svake godine kroz naš centar prođe više od 2.000 novih pacijenata svake godine. Zabilježili smo troje ljudi s akvagenom urtikarijom", kaže Maurer.
A što bi Rachel radila ako bi ozdravila? "Plesala bih na kiši. Voljela bih moći otići plivati u bazenu", iskreno završava svoju priču Rachel.
