Gordana Kuterovac Jagodić u akademskom je svijetu poznata po radu u razvojnoj psihologiji. Redovita je profesorica u trajnom zvanju na Odsjeku za psihologiju Filozofskog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. Napisala je i objavila mnogobrojne znanstvene radove i knjige te je dobitnica više nagrada za doprinos psihologiji. Sad je javnosti otvorila i dio privatnog života, borbu s karcinomom dojke, a njezina knjiga predstavlja jedan od važnijih uvida u ovu bolest i naš odnos prema njoj i prema oboljelima. I ne samo to, “Kvadrant žene” pokazuje iznimnu stručnost i altruizam Gordane Kuterovac Jagodić, koja ovom knjigom pruža veliku potporu oboljelima, ali i svima nama.
Express: Objavili ste knjigu ‘Kvadrant žene/Kako proživjeti i psihički preživjeti rak dojke?/Priručnik za žene i njihove bližnje’. O kakvoj je knjizi riječ?
Knjiga prikazuje najčešće psihičke i psiho-socijalne teškoće koje se javljaju kao posljedica suočavanjem s dijagnozom raka dojke i njezinim liječenjem. U njoj se prikazuju emocionalne i kognitivne reakcije žene tijekom cjelokupnog puta koji obično prolaze od raka dojke oboljele žene – od trenutka primanja dijagnoze, preko priopćavanja vijesti partneru, članovima obitelji i drugima, preko donošenja medicinskih odluka i reakcija na različite aspekte liječenja koje se najčešće sastoje od kirurškog i kemoterapijskog te radiološkog, a katkad i hormonskog liječenja, pa sve do nalaženja smisla u bolesti, posttraumatskog rasta i povratka na posao.
Sve je popraćeno savjetima za lakše i bezbolnije suočavanje, kao i upućivanje na izvore podrške i pomoći. Može se reći da je knjiga pomalo neortodoksni spoj znanstvenih spoznaja iz psihoonkologije i zdravstvene psihologije i vlastitih iskustava uz mnoštvo citata i primjera reakcija samih oboljelih žena i članova njihovih obitelji. U knjizi sam pokušala naći balans između davanja znanstveno provjerenih informacija, jer se pozivam na više od 270 literaturnih navoda, i navođenja riječi stvarnih žena koje su preboljele rak dojke.
Express: U predgovoru navodite kako ste i vi preboljeli karcinom dojke. Što je za Vas značila ta bolest?
Karcinom dojke zaista me iznenadio i šokirao, kao najveći broj žena. Bolest je to koju najčešće ne osjećate i teško je prihvatiti da ste do jučer bili zdravi i osjećate se dobro, a imate ozbiljnu dijagnozu koja nerijetko odmah asocira na smrt. Također, nisam bila spremna jer to nije bila bolest poznata u mojoj široj obitelji, a još je veći šok bio jer sam se razboljela u, za tu bolest razmjerno mlađoj dobi, kad su moja djeca bila predškolskog i ranog školskog uzrasta. Tad nisam razmišljala o njezinu značenju iako sam sebi postavljala pitanje koje većina isprva postavlja, a to je ‘Zašto baš ja?’. Za mene kao majku male djece nije bilo vremena za previše razmišljanja o značenju jer je bilo potrebno brzo djelovati i nositi se s liječenjem i roditeljstvom te svakodnevnim i poslovnim obvezama. Tek kasnije mogla sam početi tražiti značenje, a ono se s mojim znanjem o ovoj bolesti i mijenjalo. Uglavnom, kao mnoge žene, shvatila sam je kao upozorenje za veću brigu o sebi i svojem zdravlju, ali i kao lekciju o kratkoći, prolaznosti te krhkosti života.
Express: Kako ste proživjeli liječenje i borbu s karcinomom? Što Vam je bilo najteže, a što Vas je izvlačilo? Jeste li uspijevali dobiti bilo kakvu drugu pomoć osim one medicinske? Što Vam je trebalo, a nije bilo dostupno?
Kad sam ja, početkom 2009., dobila svoju dijagnozu, javna svijest o raku dojke bila je značajno manja, kao i preventivne i druge aktivnosti koje bi bile usmjerene i na što drugo osim na produljivanje života. Međutim, s razvojem medicine i produžetkom preživljenja počelo se sve više gledati i na kvalitetu života, kao i na psihičke te psihosocijalne aspekte bolesti. Baš te godine kad sam se razboljela, osnovali su i danas doajensku i vodeću udrugu u pružanju psihološke pomoći oboljelim ženama, koju su osnovale upravo oboljele žene, a među njima i jedna psihologinja. Tako sam imala sreću da sam od samih početaka svoje bolesti mogla dobiti važne informacije te psihološku i pisihoedukacijsku pomoć te udruge. Međutim, zdravstveni sustav niti liječnici nisu se bavili niti spominjali ništa vezano uz psihološke aspekte bolesti, a to me jako bilo mučilo. Naime, osjećala sam se neprepoznato kao osoba bez individualiziranog pristupa meni, s obzirom na posebnosti moje dijagnoze, dobi, nekih osobnih želja za održanjem integriteta tijela i kvalitete života te odabira u opcijama liječenja.
Tako sam se, primjerice, morala mnogo boriti sa sustavom da dobijem neoadjuvantnu kemoterapiju ili kemoterapiju prije operacije kako bi operacija mogla biti manje radikalna, a više poštedna, pa sam morala platiti operaciju u inozemstvu da bih dobila poštednu operaciju i sl. Dakle, dosta me iscrpljivala borba sa sustavom, koji je želio ukalupiti me i nije me prepoznao kao osobu. Naravno, fizički su najteže bile kemoterapije i njezine pogubne posljedice na tjelesno stanje i izgled, kao i na motivaciju za ustrajanjem u liječenju. Velika motivacija i snaga bila je moja želja da budem što je moguće dulje i kvalitetnije sa svojom djecom te sam se zato trudila i uspijevala voditi što je bilo moguće normalniji život. Uz to sam koristila pomoć svoje kolegice psihoterapeutkinje, ali i grupne podrške u udruzi te emocionalnu podršku obitelji i prijatelja. Nedostajalo mi je nekad praktične pomoći zbog neraspoloživosti baka i djedova zbog njihova lošeg zdravstvenog stanja. Naravno, što sam više mogla, pokušavala sam hodati i lagano vježbati koliko sam stigla, pri čemu sam najviše boravila u parkovima s djecom, te distrakciju nalaziti u čitanju, filmovima, predstavama.
Express: U predgovoru pišete kako su Vam se obraćale druge oboljele žene i njihovi članovi obitelji. Što im je najviše trebalo, kakav savjet?
Često je to tako, ne samo kod mene, a to je da, nakon što čujete dijagnozu, ne saznate puno od liječnika osim nekih tehničkih informacija što ćete kojim redom i koliko puta primiti kao terapiju, no svemu tome nedostaje narativ, priča, posebno priča s dobrim završetkom. Nedostaju praktični savjeti i odgovori na tisuće pitanja, osobito jesu li neke stvari uobičajene i normalne, događa li se to samo meni, kao preživjeti i može li se. Tako sam novooboljelim ženama koje su na putu liječenja bile u ranijim fazama od mene ili tek na početku pričala svoj tijek bolesti, svoje nepredviđene teškoće i rješenja tih teškoća, svoja iskustva i to im je omogućilo da se barem malo pripreme na ono što im je slijedio. Barem se nadam. Žene najčešće prvo pitaju o kemoterapijama i njezinim posljedicama jer to je prva asocijacija na rak, pa o ispadanju kose i strategijama kako se nositi, treba li se unaprijed ošišati ili čekati da otpadne, kako smanjiti mučnine, koji su doktori najbolji za što ili koja bolnica itd.
Čak niti one ne pitaju jesi li bila tužna ili si pala u depresiju, je li te bilo strah smrti i sl. Ali ta su pitanja implicitna i svima nam se javljaju, pa sam odlučila adresirati ih. Znam da su meni također jako pomagali razgovori s pacijenticama u čekaonicama, u kojima se najčešće tako dugo čeka da se pričaju čitave životne priče. Također, kad čujete da netko ima dijagnozu kao i vi, odmah se stvara neko posestrimstvo i otvorenost, spremnost na dijeljenje emocija i iskustava, na pokoju suzu, ali i na šalu i poticanje te uzajamno hrabrenje. Vrlo često je neizvjesnost jako zabrinjavajuća jer izaziva mnoštvo strahova i potiče najcrnje scenarije, a kad imate barem neke informacije, osjećate se sigurnijima i spremnijima.
Express: Kome je namijenjena Vaša knjiga?
Zdravstvena psihologija razlikuje dvije glavne vrste suočavanja s malignim dijagnozama. Istraživački stil imaju osobe koje žele što više znati, traže informacije, analiziraju – njima neznanje povećava anksioznost. Osobe s izbjegavajućim stilom ne žele informacije, radije ne znaju sve – njima istina i previše može izazvati preplavljenost emocijama i nemogućnost suočavanja. Budući da je meni bilo važno imati informacije, pretpostavila sam da bi ovakva knjiga imala smisla i mogla pomoći ženama da saznaju što sve mogu susresti na svojem putu bolesti kako bi se pripremile. Također sam željela normalizirati brojne reakcije, simptome i emocije koje se javljaju kod oboljelih žena, a koje ih tjeraju na to da se osjećaju usamljeno, ustrašeno, da ih ne mogu podnijeti. Jer ako saznate da se to događa i drugima, osjećate se manje usamljenim i možete se usuditi o tome s nekim porazgovarati. Potičem snažno u svojoj knjizi na korištenje i traženje psihološke pomoći od psihologa, psihijatara i psihoterapeuta. Jer nema zdravlja bez mentalnog zdravlja i zato je vrlo važno liječiti svoje tijelo, ali i svoju psihu tijekom i nakon ove bolesti.
Osim oboljelim ženama, ova je knjiga namijenjena njihovim supruzima, partnerima, braći i sestrama, roditeljima, prijateljima i kolegama, dakle cijelim pogođenim obiteljima. Naime, bolest jednog člana obitelji nije samo njegova bolest nego ona ima posljedice za mnoge oko njega, odnosno u ovom slučaju oko nje. Zato u knjizi postoje poglavlja o komunikaciji s partnerom i djecom o dijagnozi, o teškoćama roditeljstva u to doba i mnogim drugim pitanjima, osobito o tome kako pružiti socijalnu podršku. Iako nije pisana kao udžbenik, mislim da knjiga može pomoći i studentima pomagačkih struka, pa i stručnjacima za mentalno zdravlje, kako bi se podsjetili i na jednome mjestu našli većinu problema s kojima bi se njihove klijentice mogle susretati i trebale baviti. Nadam se da će je pročitati i liječnici koji se bave liječenjem raka dojke, a oni su brojnih specijalnosti, od internista, kirurga, radiologa, medicinskih sestara itd. Mnoge ideje o tome kako poboljšati komunikaciju liječnika i pacijenta nadam se da neće biti shvaćene kao kritika nego kao dopuna medicinskim znanjima. Možda bih mogla reći kako je cilj ove knjige prvenstveno psihoedukacija, tj. oblik edukacije koji se fokusira na pružanje informacija i podrške osobama koje se suočavaju sa psihičkim ili emocionalnim problemima vezanima uz bolest raka dojke, kao i njihovim obiteljima i bliskim osobama. Cilj mi je pomoći svim oboljelim ženama u smanjenju straha, stigme te osjećaja izolacije i nalaženju smisla nakon preboljenja ove bolesti.
Express: Što Vas je potaknulo da napišete knjigu, baš u ovom obliku, sa znanstvenim pristupom psihologije?
Osim potrebe za podrškom i informacijama tijekom bolesti, najviše me potaknula želja da iskoristim znanja i prednost svoje struke jer ja sam psihologinja. Knjigu sam napisala jer želim podijeliti svoje iskustvo i znanja stečena tijekom borbe s rakom dojke, ali i kao oblik psihološkog zaokruživanja vlastite priče. Pisanje mi je pomoglo da uklopim u psihološka stručna znanja i integriram sve emocije, strahove i promjene kroz koje sam prošla te da svoje iskustvo pretvorim u smisleni narativ. Kroz ovaj proces uspjela sam preuzeti kontrolu nad svojom pričom, umjesto da budem pasivna žrtva bolesti. Istodobno, želim educirati i inspirirati druge žene koje prolaze kroz sličnu situaciju kako bi znale da nisu same i da uvijek postoji nada za dobar i kvalitetan život i nakon i s rakom dojke. Istodobno, knjiga ima edukativnu ulogu – namijenjena je pružanju podrške i informacija pacijenticama, stručnjacima i široj javnosti, potičući osviještenost o važnosti psihološke dimenzije u cjelokupnom procesu liječenja raka dojke. Od posebnih osoba koje su me podržale u pisanju ove knjige su moj suprug i moj urednik, koji su me poticali tijekom procesa kad mi se činilo da ću posustati u pisanju.
Express: Što je najvažnije za ženu kada dozna za dijagnozu karcinoma dojke?
Najvažnije je ne pomisliti odmah da je životu kraj i da nema nade nego da je to danas bolest koja je, nažalost, sve češća, ali o kojoj se i puno toga zna i postoje mnogi načini liječenja. Uz to je dobro preuzeti aktivan stav u traženju informacija od liječnika, tražiti drugo i treće mišljenje ako je potrebno i naći onu opciju i onog liječnika u kojeg ćemo imati povjerenja. Također je potrebno izbjeći samooptuživanje za svoju bolest i ne sramiti je se. Važno je i tražiti pomoć od svih od kojih to možete i ne zanemarivati važnost ventilacije vlastitih emocija i dobivanja podrške, kako prijateljske tako još više stručne podrške za mentalno zdravlje. Važan je i pronalazak smisla, zašto se treba boriti kako bi se povećala emocionalna otpornost i održala nada i motivacija za ustrajanje u liječenju i borbi sa svim nedaćama pred njima.
Express: Što je, prema Vašemu mišljenju, najveći mit/laž vezan za ovu bolest?
Najveći mit vezan za rak dojke jest da je to uvijek neizbježna i smrtonosna bolest. Ova zabluda može izazvati nepotreban strah i osjećaj beznađa kod žena koje su dobile dijagnozu ili su u riziku. U stvarnosti, zahvaljujući napretku u dijagnostici i liječenju, mnoge žene žive dug i kvalitetan život nakon dijagnoze raka dojke, posebno ako se bolest otkrije u ranoj fazi. Također, postoji mit da je rak dojke samo ‘ženska bolest’ i da muškarci ne mogu oboljeti, što nije istina jer i muškarci mogu razviti rak dojke, iako rjeđe.
Express: Koje su najteže posljedice liječenja, od kemoterapije do zračenja?
Najteže posljedice liječenja raka dojke, koje uključuju kemoterapiju, zračenje i operaciju te hormonalnu terapiju, mogu biti fizičke i psihičke prirode. Kemoterapija često izaziva nuspojave poput umora, mučnine, gubitka kose, oslabljenog imunološkog sustava i kognitivnih teškoća (tzv. kemo mozak). Zračenje može uzrokovati lokalne promjene na koži, bol, oticanje i oštećenje okolnog tkiva. Osim toga, dugoročne posljedice mogu uključivati limfedem, kronični umor i psihički stres, teškoće u seksualnosti, međuljudskim odnosima, koji značajno utječu na kvalitetu života pacijentica. Tjeskoba i depresivnost, osjećaj usamljenosti i povlačenja mogu biti jako izraženi i narušavati tjelesno zdravlje. Holistički pristup liječenju, koji uključuje medicinski i psihološki pristup, ključni su za upravljanje svim ovim izazovima.
Express: Imaju li žene danas dovoljno podrške kad je u pitanju ostatak njihova života, ne samo ona najnužnija medicinska pomoć nego sve drugo što uključuje liječenje? Imaju li dovoljno informacija, psihološke pomoći, društvenog prepoznavanja?
Danas u Hrvatskoj postoji sve veća svijest o važnosti cjelovite podrške ženama oboljelima od raka dojke, no i dalje postoje značajni izazovi. Medicinska skrb je na visokoj razini, no psihosocijalna podrška koja nadilazi osnovno liječenje - poput psihološke pomoći, rehabilitacije, socijalnih usluga i edukacije - često nije dovoljno dostupna, osobito ženama izvan velikih gradova i u nekim nedostupnijim dijelovima zemlje, ili sustavno organizirana. Informacije su dostupne, ali najviše online, ali nisu uvijek lako razumljive ili prilagođene individualnim potrebama pacijentica. Nadam se da će ova knjiga olakšati dostupnost informacija pisanim putem i onima koji se ne koriste toliko internetom. Društveno prepoznavanje i podrška ženama kroz javnozdravstvene akcije rastu, no stigma i osjećaj izolacije i dalje su zapravo prisutni. Potreban je daljnji napor našeg zdravstvenog sustava koji će pružiti psihološku, socijalnu i edukativnu podršku kako bi se kvalitetno pratila i podržavala cjelokupna dobrobit žena nakon liječenja.
